O Supremo Tribunal Federal (STF) negou a liberação do medicamento Elevidys ao pequeno Arthur Alves Firmino dos Santos, de 10 anos. O medicamento, administrado em dose única, é considerado um tratamento inovador capaz de interromper o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) — uma doença genética rara e degenerativa que paralisa todos os músculos do corpo e leva à morte. Com a decisão, resta agora à mãe do garoto, Geyse Alves Firmino dos Santos, buscar apoio popular para arrecadar R$ 300 mil, valor necessário para que Arthur participe de um estudo clínico na Europa.
O processo tramitava em segredo de justiça e tinha a ministra Cármen Lúcia como relatora. A ação para a liberação judicial do remédio começou em Goiânia, em 2024, mas foi negada sob a justificativa de falta de comprovação científica da eficácia do Elevidys para crianças acima de sete anos. A defesa recorreu ao STF, alegando que Arthur possui mutações genéticas compatíveis com o medicamento e que há casos bem-sucedidos de crianças tratadas nos Estados Unidos. Mesmo assim, o pedido foi negado.
Nos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA), equivalente à Anvisa, permite o uso do Elevidys para crianças acima de sete anos, desde que dentro de estudos clínicos. Segundo Geyse, várias famílias conseguiram tratar seus filhos no exterior e obtiveram bons resultados. “Se demorar muito, pode ser tarde demais. Ainda há tempo para meu filho reagir ao tratamento, mas cada dia perdido faz diferença”, lamentou a mãe.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) reafirmou seu posicionamento e explicou que o Elevidys foi aprovado no Brasil apenas para crianças de quatro a sete anos, com base nos estudos submetidos pela empresa Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A. “Não foram apresentados dados científicos que comprovem a eficácia do medicamento em pacientes acima dessa faixa etária”, informou a agência em nota. A equipe de reportagem do Correio entrou em contato com a Roche, questionando o motivo de os estudos clínicos considerarem apenas essa faixa etária no Brasil, já que nos Estados Unidos, crianças acima de 10 anos são tratadas com o mesmo medicamento, mas até o fechamento desta edição, a assessoria de imprensa não respondeu.
Esperança na Europa
Agora, a única esperança de Arthur está em um tratamento experimental na Europa. Segundo Geisy, ela tem se inscrito em pesquisas que estudam a evolução da doença e os efeitos do medicamento. Recentemente, passou por um processo de recrutamento e pode ser convocada a qualquer momento para iniciar o tratamento do filho na Bélgica ou na Espanha.,“O hospital cobre todas as despesas do Arthur, mas eu preciso ter um lugar para ficar com ele. O mínimo que preciso arrecadar para chegarmos lá e alugarmos um pequeno apartamento é R$ 300 mil”, explicou Geyse.
Com a negativa do STF, baseada no fato de Arthur ultrapassar a idade estabelecida nos estudos clínicos da farmacêutica, a Geyse criou uma campanha de arrecadação online. A vaquinha está disponível no site campanhadobem.com/salvearthurfirmino. O caso do pequeno Arthur também pode ser acompanhado pelo Instagram @arthurfirmino. “Deus é muito bom. O que são 300 mil reais comparados a 17 milhões? Eu acredito que podemos conseguir”, disse Geyse, referindo-se ao custo do Elevidys no Brasil.
Correio Braziliense
